中国黔西南讯 （通讯员 欧阳嵩 摄影报道） 2月28日是第19个国际罕见病日，今年的全球主题是“不止罕见”（More than you can imagine）。为提升罕见病的早筛早诊水平，关爱罕见病患者群体，当天，州人民医院在门诊举办了多学科联合公益义诊活动，以专业诊疗与暖心服务，为罕见病家庭点亮希望。

活动由医务科牵头，联合神经内科、肾内/风湿免疫内科、儿科、产前诊断中心（遗传咨询）、皮肤科等专科组建了权威专家团队，免费为市民提供疾病咨询、病情评估、用药指导、遗传咨询及康复建议。义诊现场，专家们耐心倾听病史、细致解读报告、逐一答疑解惑，针对不同病例，提供了个体化的诊疗方案与长期管理建议。医护人员同步开展健康科普，发放宣传手册，讲解罕见病防治知识、筛查流程与救助政策，引导公众科学认识罕见病、消除误解。

据统计，全球已知罕见病超过7000种，影响人群超过3亿。在我国，罕见病患者总数超过2000万，每年新增逾20万人。由于罕见病病种繁多、发病率低、临床认知不足、诊疗难度大，患者群体普遍面临诊断周期长、治疗手段有限、可及药物少等现实困难。作为州罕见病医疗质量控制中心及区域罕见病诊疗机构，州人民医院始终将罕见病防治作为公益重点，持续完善多学科协作（MDT）模式，搭建筛查—诊断—治疗—康复—随访全链条服务体系，努力打通患者就医“最后一公里”。

本次义诊活动不仅传递了医院的公益温度，也推动了罕见病知识的普及，营造了理解、尊重、关爱罕见病群体的良好社会氛围。州人民医院表示，将持续开展公益义诊、科普宣教、基层帮扶等活动，不断提升罕见病规范化诊疗能力与服务水平，用责任守护生命，以爱心温暖“罕见”，为健康中国建设贡献力量，让每一位罕见病患者都能被看见、被重视、被守护。

二审 邓涵予

三审 舒鹏倩